Op donderdag 19 maart 2009, heeft de VMBI tijdens de Zorg & ICT beurs een seminar georganiseerd, de Helemaal-Bij-Borrel, met als onderwerp:
Een Personal Health Record (PHR) voor iedere burger: droom of werkelijkheid?
Sprekers van Nictiz, Medlook, Microsoft en Medstick gaven hun visie op dit onderwerp. Tevens gingen zij onder leiding van Hans Kedzierski in debat. Er kwam een levendige discussie op gang over de PHR's, de commerciële varianten op het EPD. De beschikbare presentaties van de sprekers kunt u hier downloaden. - Nictiz
- Medlook
- Microsoft
- Medstick
Lees verder voor het verslag van deze bijeenkomst en/of voor het bekijken van de foto's. Voorafgaand aan het seminar vond de uitreiking van de BAZIS-prijs plaats. De heer Van der Wiel van Stichting BAZIS heeft de 2008-prijs overhandigd aan de winnaar, Meindert Niemeijer. Hij hield een korte presentatie over "Automatische detectie van diabetische retinopathie in netvlies foto’s".
Verslag Bijeenkomst "Personal Health Records"
In zijn welkomstwoord refereerde Gert-Jan Borghuis van de organiserende VMBI aan het thema van de bijeenkomst: een Personal Health Record (PHR) voor iedere burger: droom of werkelijkheid? Met andere woorden: wat te doen met en te vinden van de commerciële ontwikkelingen naast het EPD, die de laatste tijd door de plannen van Microsoft en Google zo veel publiciteit hebben gekregen?
Michiel Sprenger van Nictiz beet de spits af. Voor de ruim 130 bezoekers van de helemaal-bij-borrel zette hij uiteen wat volgens hem de gedachte is achter het PHR. De relatie tussen arts en patiënt is aan het veranderen, en de patiënt laat zich steeds meer horen. De opkomst van het EPD levert daar een belangrijke bijdrage aan, maar het EPD is toch nog altijd in de eerste plaats iets van zorgverleners, hoezeer de inbreng van de patiënt ook nodig wordt geacht.
Het PHR is in de eerste plaats van de patiënt, aldus Michiel Sprenger. Net als het EPD is het feitelijk geen dossier, maar een mogelijkheid om met gegevens van elders het eigen health management te regelen. Mogelijk kan hierin ook toegang voor artsen worden geregeld, maar dat is niet de eerste prioriteit.
Veel varianten van het PHR zijn internet-based. De grote vraag is of en hoe de relatie met de landelijke infrastructuur moet worden geregeld. ‘Dat is een serieuze vraag, zeker omdat het EPD onder strenge controle staat, onder meer van de Tweede Kamer en het College Bescherming Persoonsgegevens.’
Al met al is het van belang geen tegenstelling tussen PHR en EPD te creëren, besloot Michiel Sprenger. ‘Ze liggen in elkaars verlengde. Mijn idee is: ga voor de aanvullende benadering, niet de of-of benadering.’
Willem Rauwerdink, directeur van Medlook, het grootste PHR van Nederland, onderstreepte deze visie. ‘Het PHR is geen vervanging van het EPD, het staat er naast.’
Gebruikers van Medlook krijgen een kaart waarop medische gegevens worden opgeslagen, zoals medicatie-informatie, ontslagbrieven en laboratoriumgegevens. De beveiliging van Medlook is goed geregeld, aldus Rauwerdink. Het CBP heeft zijn goedkeuring gegeven. ‘Dat heeft vooral te maken met het feit dat er geen naam en adres in staan, slechts een code die alleen de zorgverlener kent en de patiënt. Projecten met Medlook zijn gaande in het Haga Ziekenhuis in Den Haag, met HIV-patiënten in Amsterdam en met diabetespatiënten in Enschede. Binnenkort komt Medlook ook beschikbaar op de mobiele telefoon.’
De derde spreker was Jan Brouwer van Microsoft. Het PHR van zijn bedrijf, Health Vault, bestempelde hij als een ‘dashboard voor de zorgconsument’. Het kan bijvoorbeeld ook informatie opslaan die voor de toekomst van belang kan zijn, zoals fitnessgegevens. ‘Van oudsher wordt die informatie over de patiënt verzameld door zorgverleners, maar vaak weet de patiënt eigenlijk beter waar die data te vinden zijn.’
Health Vault is een platform, betoogde Jan Brouwer. In de VS is het al meer dan 30.000 keer gedownload, Microsoft ontwikkelt dat platform en nodigt anderen uit daar applicaties aan toe te voegen. Gegevens van elders kunnen worden gesynchroniseerd. Uiteraard zijn er vragen over privacy en standaarden en de verdere uitrol. Microsoft gaat ervan uit dat je je Health Vault zelf beheert. ‘Als je de informatie op het internet publiceert, moet je dat uiteindelijk zelf weten.’
Tot slot gaf Ruud Coolen van Brakel van DGV, een instituut voor verantwoord medicijngebruik, zijn visie. DGV is deelnemer in de ontwikkeling van de Medstick, een PHR dat niet internet-based is. Het heeft geen zin de concurrentie aan te gaan in dit veld, aldus Ruud Coolen van Brakel. Medstick is compatible met andere systemen, te gebruiken in het buitenland en in noodsituaties, en ook af te lezen als de eigenaar zichzelf niet bekend kan maken.
‘Nederland kent op het gebied van zorg-ICT de wet van de remmende voorsprong,’ vervolgde Ruud Coolen van Brakel. ‘Er is een lappendeken van informatiesystemen, en die zijn lastig op een lijn te brengen. Het EPD is op zich een goede zaak, maar het heeft een aanvulling nodig, waarbij de patiënt meer mogelijkheden heeft. Maar samenwerking blijft noodzakelijk. Vandaar een handreiking naar de andere gesprekspartners.’
Hans Kedzierski, voormalig voorzitter van de raad van bestuur van het Medisch Centrum Alkmaar, leidde de afsluitende discussie.
‘Ik moet al heel veel managen, mijn werk, mijn gezin, ik heb helemaal geen zin om ook mijn persoonlijke gezondheid te managen,’ luidde het startschot uit de zaal.
‘Dat hangt af van je situatie. Als je kinderen krijgt of als je ouders zorg nodig hebben, is die behoefte er ineens vaak wel,’ reageerde Jan Brouwer. ‘En patiënten met een chronische ziekte zijn vaak ook meer gemotiveerd,’ voegde Michiel Sprenger toe. ‘Maar inderdaad: het zal blijken hoeveel mensen uiteindelijk gebruik gaan maken van een PHR. Ik denk dat het niet zo snel zal gaan als sommigen hopen, maar dat is mijn persoonlijke mening.’
Hoe dan ook, geen enkele oplossing is voor eeuwig, daar waren alle deelnemers aan het debat het over eens. Daarvoor gaan de ontwikkelingen te snel. Ook over het feit dat de medische gegevens eigendom zijn van de patiënt was geen punt van discussie. ‘Ze moeten in elk geval ten dienste staan van de patiënt,’ aldus Michiel Sprenger. ‘Veel belangrijker dan de vraag van het eigendom is de vraag wie verantwoordelijk is voor de juistheid en de actualiteit van de gegevens. De zorgverlener moet ervoor zorgen dat de gegevens kloppen en beschikbaar zijn, en hij is er voor verantwoordelijk dat hij een patiënt er in elk geval op wijst dat hij domme dingen met zijn gegevens kan doen. Een medisch dossier is geen knikkerbak met data die je naar believen kunt rondstrooien. Het is gemaakt met een bepaald doel en de gegevens moeten selectief beschikbaar worden gesteld aan andere zorgverleners.’
Vervolgens wilde Hans Kedzierski weten hoe Medlook reageerde toen Microsoft en Google hun plannen ontvouwden. ‘Wij waren blij,’ aldus Willem Rauwerdink. ‘Het fenomeen PHR was nog niet zo bekend, en dat is nu het wel. Iedereen heeft het erover, dus we denken dat we hier sterker uitkomen. We zijn er tenslotte al meer dan tien jaar mee bezig en we bedienen 70.000 patiënten. En we hebben de goedkeuring op het gebied van privacy van het CBP. Dat moet voor Microsoft en Google nog blijken.’
‘Maar wat kan dat mij nou schelen,’ besloot een toehoorder uit de zaal de discussie. ‘Als ik straks op weg naar huis een ernstig ongeluk krijg, wil ik dat mijn gegevens bij de artsen terechtkomen die mijn leven proberen te redden. Daar heb ik wat aan. Mijn privacy is dan even van minder belang.’
En op die opmerking volgde een luid applaus.
(Verslag gemaakt door B. Bukman, Nictiz) Meer informatie?
Key Conference Support, Marita Mantle-Kloosterboer. E.
Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.
of T. 06 254 333 96 Foto's
Onderstaande foto's zijn gemaakt door Aad van Vliet en Annemiek Streng, Beeldend Veranderaars.                  
|
Bijeenkomsten